I progressi
Progresso. Anzi, al plurale: progressi. E' questo quello a cui, in parole povere, puntiamo ogni giorno nel nostro percorso ABA.
Avere progressi visibili e duraturi è l'obiettivo della terapia che mira a far acquisire sia ad Alessandra che a Federica (in maniera del tutto diversa, ovviamente) abilità e funzionalità attraverso un programma rigido, mirato e in continua evoluzione.
Bene...cosa sono davvero i progressi per due bambine di 3 anni e mezzo che seguono un percorso terapetico ABA e cosa sono soprattutto per chi sta loro intorno?
Fatica, tanta fatica.
Impegno, a dismisura.
Alti e bassi, in alternanza continua.
Pazienza, pane quotidiano.
Andiamo per ordine.
Le bimbe. Le protagoniste assolute sono le due piccole pazienti: oggetto e soggetto della terapia, sono loro che si espongono in prima persona ogni giorno e salgono sulla giostra frenetica dei mille spostamenti settimanali. Dietro i progressi ci sono le mie bimbe, che si impegnano e fanno capricci, collaborano e sfuggono, ridono e piangono portando a casa sempre un risultato. Una lezione imparata, la consapevolezza di dover insistere ancora, l'amore incondizionato di chi le circonda. Sono molto orgogliosa di loro!
Le terapiste. Senza questi angeli con il camice blu (e lilla!) nulla sarebbe possibile. Si abbassano a livello delle bambine (materialmente e metaforicamente) e escogitano ogni sorta di strategia per mettere in atto il programma terapeutico in modo che sia piacevole oltre che fruttuoso. Pungolano, stimolano, non convedono soste, ma senza dimenticare dolcezza e coccole.
Il centro. Chi mi legge lo ha capito che alla Fondazione Peppino Scoppa io e la mia famiglia ci sentiamo a casa. Sorvolo sulla professionalità dell'intervento terapeutico (che non dimenticache mai è condizione imprescindibile affinchè le cose possano funzionare), per lodare soprattutto l'ambiente: ordinato, sereno, rilassato. Non è che andiamo lì per divertirci e spesso arriviamo correndo, con il cuore in gola per via del traffico e già proiettati agli impegni di lavoro o ad altre incombenze: un sorriso, una parola amichevole, lo sguardo attento ti fanno sentire al sicuro.
La famiglia. Cosa dire dell'impegno che mettiamo ogni giorno per fare tutto al meglio? A me le "25" ore della giornata non bastano mai...spesso vacillo, ma di certo non mollo perchè i risultati che stiamo ottenendo mi danno euforia.
Certo sono estremamente preoccupata per il futuro che mi appare incerto e misterioso. So che sto rinunciando a molte cose e spesso mi viene detto di cercare più spazio per me, ma sento che ne vale davvero la pena e continuo , anche perchè non so fare diversamente.
Rispondo qui a chi mi ha chiesto di ricente perchè ho diradato la scrittura del blog: a volte, quando i pensieri sono troppo neri, mettersi a scrivere non è saggio...preferisco aspettare le giornate di sole!
La scuola. Non è semplice, non è sempre condiviso, so che ha causato qualche malumore, ma l'intervento ABA a scuola è fondamentale (e sta andando molto bene) non solo per dare continuità alla terapia ma anche per abilitare Alessandra a determinate attività in vista di una sempre maggiore integrazione con la classe.
Non è necessario che lo faccia, ma mi fa piacere ripeterlo: lanciare una bambina con disturbo dello spettro autistico come Alessandra allo sbaraglio in uno classe di coetanei è inutile oltre che stupido. Tentare di coinvolgerla nelle stesse attività dei coetanei sperando che possa apprenderle è inutile oltre che presuntuoso.
Alessandra va innanzitutto abilitata, anche e soprattutto nel contesto scolastico, a delle azioni basilari dalle quale poi, una volta acquisite, può nascere l'inclusione. Prendere gli oggetti con le mani, ad esempio, è una di queste.
Chi ascolta. Chi aiuta. Chi non giudica. Chi rende le cose possibili.
Ecco da dove arrivano i progressi: l'interazione sinergica di tutte queste cose o di alcune di esse, fa sì che si possano vedere dei passi avanti nello sviluppo di Alessandra e di Federica.
E' per questo motivo, perchè sperimento ogni giorno sulla mia pelle quello che c'è dietro, che posso gioire di piccole cose che ai più sembrano irrilevanti.
Federica che canta tutto il giorno le sue canzoni preferite, Alessandra che porta il cibo alla bocca con le mani.
E' poco, è tanto. E' tutto.
