Un passo indietro: la prescrizione per la terapia ABA
L'entusiamo per l'inizio della terapia (che mi ha portato di getto anche a realizzare il mio piccolo blog) è direttamente proporzionale all'attesa della prescrizione per l'ABA.
Non una prescrizione qualsiasi ma una ad hoc che, ho scoperto a mie spese, è stato duro ottenere.
Andiamo con ordine.
Noi viviamo in Campania, in provincia di Napoli. Quando, attraverso visite private e consulenza al Policlinico (non abilitato alla prescizione), ci è parso chiaro che per Alessandra (ma anche per Federica) la terapia ABA fosse più che consigliata ci siamo trovati di fronte a un problema: nel nostro distretto sanitario (facente capo all'ASL Napoli3 Sud) il servizio di neuropsichiatria infantile era fermo a causa della mancanza di un medico.
Niente visite, niente diagnosi, niente prescizioni e, quindi, niente terapie.
Per un genitore trovarsi di fronte a questa situazione è davvero snervante. Volevo che le bambine iniziassero subito a lavorare con un progetto terapeutico efficace, ma mi era impossibile farlo. Mi sono sentita davvero avvilita e impotente.
Rivolgerci a un altro distretto sanitario sembrava un'impresa ancora più ardua visto che, giustamente, i tempi di attesa erano di oltre tre mesi.
Chi mi è stato accanto in questi lunghi giorni (le mie amiche dell'ex VBL e l'immancabile Giovanna in primis) mi ha vista sfiduciata e battagliera, un mix esplusivo che ha imperversato fino all'arrivo, ormai insperato, della soluzione.
Attesa per oltre due mesi, la nomina è stata finalmente fatta (pro tempore, purtroppo, ma questo è un discorso a parte) e abbiamo fissato un appuntamento per una visita.
Qui è scattata una nuova paura: quella di non riuscire ad ottenere una prescizione per l'ABA che, a quanto pare, non è una terapia ancora ben conosciuta dai neutropsichiatri prescrittori. La sensazione comune è, infatti, che ci sia poca comprensione su dove, in zona, possa essere seguito un programma ABA, su come debba essere scritta una prescizione ABA e via di questo passo.
Poca chiarezza che, a quanto mi è stato spiegato da chi si è trovato prima di me in questa situazione, spesso porta alla mancata individuazione dell'ABA come terapia più adatta per alcuni disturbi che invece possono, e devono, essere affrontanti con questo approccio.
La fortuna ci ha sorriso, questa volta, e abbiamo avuto due prescrizioni di 18 ore (12+3+3) per entrambe le bambine.
Cosa deve indicare una prescrizione per la terapia ABA?
deve essere eseguita dal prescittore territoriale di riferimento, vale a dire un neuropsichiatra infantile dell'ASL di competenza dell'assistito;
deve definire precisamente il regime riabilitativo, indicando la ripartizione tra le ore ambulatoriali e quelle domiciliari
deve avere indicazione del periodo di validità, di solito 6 mesi, che può essere successivamente rinnovato in seguito a una visita di controllo che faccia il punto della situazione.
Le nostre sudate prescrizioni sono state portate al centro di riabilitazione che avevamo in precedenza scelto per seguire un percorso ABA professionale, serio e competente (la Fondazione Peppino Scoppa, di cui ho già parlato). Qui in pochi giorni, il tempo necessario per ottenere le autorizzazioni definitive dall'ASL, le bambine hanno iniziato il trattamento.
Amen!
Il resto lo state vivendo insieme a me.
